Odkaz na sekci ÚVOD
Odkaz na sekci ZPRAVODAJ AMD
Odkaz na sekci KONTAKTY
Odkaz na sekci DOKUMENTY
Odkaz na sekci HISTORIE AMD
Odkaz na sekci ODKAZY
Odkaz na sekci NAPIŠTE NÁM
amd@md-cz.org
Odkaz - helpnet.cz
Odkaz - BEZ BARIÉR
Odkaz - INFOPOSEL
Odkaz - INTERNET PORADNA
Odkaz - LIGA ZA PRÁVA VOZÍČKÁŘŮ
  ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKŮ ČR  
 
  1976 - 1979     1980 - 1989     1990 - současnost  
Nadpis sekce HISTORIE AMD

I když jsme byli specifická organizace s celonárodní působností, zůstávali jsme i nadále součástí bývalého Svazu invalidů. Ukázalo se však, že po roce 1989 v nových podmínkách nás toto společenství spíše brzdí, a proto jsme se po souhlasu všech členů organizace v roce 1991 osamostatnili jako Asociace muskulárních dystrofiků České republiky. A to už není doba příliš vzdálená. Od roku 1991 jsme se znovu museli učit novému stylu práce. Vznikly Oblastní pracovní skupiny. Některé z těchto tzv. OPS pracovaly velmi dobře, jiným se práce tolik nedařila.

Foto z I.  ročníku memoriálu J. Kasla a V. Krejčího v šachu
Účastníci I. ročníku memoriálu J. Kasla a V. Krejčího v šachu

V posledních letech se rozsah práce nesmírně rozšířil. Základem je stále pořádání kurzů s různým zaměřením. Ty jsou dotovány státem prostřednictvím Ministerstva zdravotnictví ČR, Ministerstva práce a sociálních věcí, dále pak Městskou částí Prahy 11 a stále se snižující finanční pomocí sponzorů. Podle platných směrnic však orgány jako MZ a MPSV mohou hradit pouze určitou část nákladů. Ostatní musí uhradit samotní účastníci. Dosud se nám nepodařilo přesvědčit tyto orgány o tom, že by se na naše potřeby mělo pohlížet z trochu jiného úhlu než na jiné vozíčkáře, např. postižené úrazem. Pořádání kurzů vyžaduje např. zajištění bezbariérového ubytování pro více osob, proto si můžeme vybírat pouze z velmi omezené nabídky. Problémy máme s obhajováním potřeby specifických kurzů u moře, stejně tak i s potřebou průvodců pro každého těžce postiženého myopata. Každoroční neustále komplikovanější obhajování podaných projektů na výše uvedených ministerstvech lze bez přehánění nazvat bojem o přežití. Nejistota v oblasti finančních prostředků nám však neubírá na elánu a vytrvalosti pokračovat v naší činnosti s určitým optimizmem.

Obálka knihy Doteky naděje

Jednu z významných aktivit naší asociace je publicistická činnost, v rámci níž byl před lety vydán ve spolupráci s nakladatelstvím Naše vojsko sborník prózy a poezie zdravotně postižených autorů Doteky naděje, dále pak informační brožurka na pomoc rodičům dětí postižených MD a další. Neméně významná byla také činnost našich členů při zavádění civilní služby v některých bezbariérových objektech. Díky této pomoci mnoho z nás může žít v domácnostech a nemusí být umístěno v ústavech sociální péče. Úspěšně se rozvíjí spolupráce s lékaři. Daří se to především v oblasti dýchacích přístrojů, tolik důležitých pro postižené myopatií.

V roce 1992 se splnila naše snaha stát se řádnými členy EAMDA (Evropské aliance asociací nervosvalových nemocí). Byla také založena organizace mladých, která se začlenila v roce 1996 do EYO (Evropská organizace mladých). Jsme rovněž členy Sboru zástupců organizací zdravotně postižených, České rady humanitárních organizací a od června roku 2000 také členem NRZP ČR.


<< 1980 -1989  

 
Odkaz - CZECHIA PROFESIONÁLNÍ WEBHOSTING
© 2008 AMD ČR
Nahoru Zpět
 
Odkaz - EAMDA